NARKOLEPSIE, HYPERSOMNIEN UND SCHWANGERSCHAFT
Herzlich willkommen!
Sie interessieren sich für das Thema Schwangerschaft und Narkolepsie bzw. Hypersomnie.
Auf diesen Seiten stellen wir Informationen zu verschiedenen Aspekten rund um Thema Kinderwunsch, Schwangerschaft, Geburt und Stillzeit zur Verfügung.
Wir planen auch Webinare hierzu anzubieten. Beachten Sie bitte unsere aktuellen Hinweise zu Veranstaltungen.
Individuelle Fragen können in unserer Ambulanz-Sprechstunde (auch per Video) beantwortet werden. Sie können sich dafür gerne per E-Mail (info@narkolepsie-zentrum.de) mit uns in Verbindung setzten.
Falls Sie Interesse an einer Teilnahme an einer Europäischen Datenbank –Studie zu dem Thema Narkolepsie bzw. Hypersomnie und Schwangerschaft haben, können Sie uns auch gerne dazu kontaktieren. Bitte nutzen Sie dafür die E-Mail: narkolepsie@uni-wh.de
> FRUCHTBARKEIT und VERERBBARKEIT
> SCHWANGERSCHAFT
> GEBURT und STILLZEIT
> DATENBANK-STUDIE
Dieses Projekt würde gefördert mit Mitteln der interner Forschungsförderung (IFF Nr. 2020-31), Universität Witten/Herdecke (www.uni-wh.de).
FRUCHTBARKEIT und VERERBBARKEIT
Die Fruchtbarkeit (Fertilität) von Männern und Frauen mit Narkolepsie oder Hypersomnien ist grundsätzlich nicht eingeschränkt.
Manche Medikamente, vor allem Antidepressiva können einen negativen Einfluss auf die Libido haben. Nach heutigem Wissensstand führt aber keines der üblicherweise eingesetzten Medikamente zu einer Verminderung der Fruchtbarkeit.
Es liegen kaum Daten zu Wechselwirkungen von Narkolepsie-Medikamenten und der Wirkung oraler Kontrazeptiva („Pille“) vor. Modafinil führt zu einer Abschwächung der Wirkung der Pille. Für die anderen Medikamente liegen keine ausreichenden Studiendaten vor. Es wird daher immer eine „doppelte“ Verhütung oder andere Verhütungsmethoden als die Pille empfohlen.
Viele Studien deuten heute darauf hin, dass Narkolepsie (mit Kataplexie bzw. Typ 1) eine immun-vermittelte Erkrankung des Gehirns ist und hierbei sowohl genetische Faktoren als auch verschiedene Umwelteinflüsse, a.e. virale Infekte, eine wichtige Rolle spielen.
Eine bestimmte Veranlagung, der sog. HLA-DQB1*0602 Haplotyp findet sich bei >95% der an Narkolepsie mit Kataplexie erkrankten. Er findet sich hingegen nur bei ca. 50% der Narkoleptiker*innen ohne Kataplexien. In der Allgemeinbevölkerung findet er sich bei 20-30%. Somit spielt diese besondere Veranlagung eine wichtige Rolle bei der Entstehung der Narkolepsie, ist aber kein „Gendefekt“ und auch das Vorliegen dieser Veranlagung führt eben nicht automatisch zu einer Narkolepsie.
Die Narkolepsie ist also keine Erbkrankheit. Das Risiko an Narkolepsie zu erkranken liegt in der Allgemeinbevölkerung in Deutschland bei ca. 0,02-0,05 %.
Man geht davon aus, dass bei Vorliegen einer Narkolepsie bei einem Elternteil sich das Erkrankungsrisiko des Kindes für eine Narkolepsie auf ca. 2-4% erhöht.
Über die Entstehungsmechanismen der idiopathischen Hypersomnie liegen keine ausreichenden Informationen vor. Es findet sich bei dieser Erkrankung aber eine gewisse familiäre Häufung, sodass vermutlich hier eine genetische Veranlagung eine größere Bedeutung hat.
SCHWANGERSCHAFT
Frauen, die an Narkolepsie oder Hypersomnien erkrankt sind können schwanger werden. Es gibt keine prinzipiellen krankheitsbedingten Einschränkungen, die gegen eine Schwangerschaft sprechen würden. Es ist jedoch empfohlen, dass die Schwangerschaft fachärztlich begleitet wird und eine Beratung vor bzw. bei Eintritt der Schwangerschaft erfolgt.
Eine bestehende Medikation muss in der Regel spätestens bei Bekanntwerden einer Schwangerschaft beendet werden. Bei manchen Medikamenten ist ein Absetzen bereits einige Monate vor einer Schwangerschaft empfohlen. Dies gilt nach heutigem Kenntnisstand vor allem für Modafinil. Einige wenige Medikamente können mit einem geringen Risiko auch während der Schwangerschaft eingenommen werden. Hierfür ist aber eine individuelle Beratung und genaue Abwägung von Nutzen und Risiken zwingend erforderlich.
Nikotinkonsum sollte, genauso wie Alkoholkonsum, in der Schwangerschaft vermieden werden. Der Koffeinkonsum sollte gering sein.
Die meisten bekannten Daten zum Verlauf einer Schwangerschaft deuten auch ohne Einnahme von Medikamenten auf einen im Wesentlichen stabilen Verlauf hin.
Oftmals wird zwar eine Zunahme der Müdigkeit und des Schlafbedürfnisses beschrieben, diese ist aber vergleichbar mit gesunden Frauen während einer Schwangerschaft. Andere Symptome, wie z.B. Kataplexien sind oftmals stabil und führen zu keinen zusätzlichen Einschränkungen.
In jedem Fall sollten Frauen mit Narkolepsie und mit Hypersomnien, wie gesunde Frauen auch, schon mit Planung einer Schwangerschaft 800 µg Folsäure täglich einnehmen. Die Dosierung kann später auf 400 µg reduziert werden. Auch die Einnahme von Vitamin D in der Schwangerschaft und Stillzeit ist empfohlen.
GEBURT und STILLZEIT
Frauen, die an Narkolepsie oder einer Hypersomnie erkrankt sind entscheiden sich häufiger für einen Kaiserschnitt, oftmals aus Sorge vor einer Kataplexie oder starken Erschöpfung und Einschlafattacke bei einer „normalen“ Entbindung.
Diese Sorge ist nicht durch wissenschaftliche Daten belegbar. Bei der Geburt treten nur in sehr seltenen Ausnahmen Kataplexien auf. Prinzipiell erscheint somit keine grundsätzliche Notwendigkeit zu bestehen, einen Kaiserschnitt anderen Geburtsarten vorzuziehen.
Es gibt keine Einschränkungen für eine Periduralanästhesie (PDA), Spinalanästhesie oder den Einsatz einer Vollnarkose (für einen Kaiserschnitt). Der Narkosearzt sollte aber unbedingt über die Erkrankung informiert werden.
Frauen mit Narkolepsie oder einer Hypersomnie können also unabhängig von ihrer Krankheit entscheiden, welche Geburtsart sie bevorzugen, und ob und welche Anästhesie sie auswählen.
Es wurde keine erhöhte Rate an Fehlbildungen von Kindern deren Eltern an Narkolepsie oder Hypersomnien erkrankt waren festgestellt.
Stillen fördert die Mutter-Kind-Bindung und stärkt das Immunsystem des Kindes. Muttermilch ist die beste Ernährung für ihr Baby. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) und die Deutsche Nationale Stillkommission empfehlen über einen Zeitraum von 4 bis 6 Monaten zu stillen.
Das Stillen hat keinen negativen Einfluss auf die Narkolepsie- oder Hypersomnie-Erkrankung. Während der Stillzeit ist allerdings die Medikamenteneinnahme in aller Regel nicht möglich bzw. nicht empfohlen, sodass es hier wieder zu einer Zunahme der Symptome (Tagesschläfrigkeit, Kataplexien, andere) kommen kann.
Wir empfehlen das Stillen über den o.g. Zeitraum von mindestens 4-6 Monaten und empfehlen ggfs. zusätzliche Unterstützung dafür zu organisieren.
Sobald das Stillen beendet wird, können Medikamente wieder eingesetzt werden, soweit dies erforderlich ist. Eine frühzeitige individuelle Beratung dazu ist empfohlen.
DATENBANK-STUDIE
Das Europäische Narkolepsie- Netzwerk (engl. European Narcolepsy Network; www.eu-nn.com) verfügt bereits heute über eine Datenbank mit Daten von mehr als 2000 an Narkolepsie oder einer Hypersomnie erkrankten Menschen. Diese Daten werden fortlaufend im Rahmen einer prospektiven Studie erhoben.
Leider liegen bisher nur sehr wenige Daten zu Schwangerschaften bei Narkolepsie und Hypersomnien vor.
Wir würden uns freuen, zusätzliche Studienteilnehmerinnen gewinnen zu können, um Fragen um das Thema Schwangerschaft zukünftig besser beantworten zu können.
Für die o.g. Studie werden Daten zu Ihrer Krankheitsgeschichte, zum Krankheits-, Schwangerschafts- und Geburtsverlauf sowie zum Gesundheitszustand des Kindes nach der Geburt erfragt.
Die Datenerhebung findet im Rahmen der Sprechstunden statt. Diese erfolgen bei einer Schwangerschaft in der Regel alle 3 Monaten und einmal nach der Geburt und werden per Telefon oder auf Wunsch auch per Video durchgeführt.
Die für die Studie benötigten Informationen gehen nicht über das hinaus, was routinemäßig während einer Schwangerschaft erfasst wird, und es sind keine zusätzlichen Untersuchungen oder persönlichen Vorstellungstermine notwendig.
Alle Daten werden pseudonymisiert ausgewertet. Das bedeutet, dass Ihr Name durch einen Code ersetzt wird und nur dem Studienleiter diese Zuordnung bekannt ist. In Veröffentlichungen erscheint Ihr Name nicht.
Wenn sie eine Schwangerschaft konkret planen oder aktuell schwanger sind, würden wir uns sehr freuen, wenn Sie an dieser Studie teilnehmen würden.
Bitte kontaktieren Sie bei Interesse über die E-Mail: narkolepsie@uni-wh.de
Wir erläutern Ihnen dann noch einmal alle Details und senden Ihnen umfangreiche Informationen und eine Einverständniserklärung zu.